petit coucou

Bonjour,

avant, je publiais beaucoup de recettes sur mon blog, comme vous l'avez peut être constaté, depuis  2022 je ne publie que très peu, pourtant j'ai quelques recettes qui attendent depuis longtemps.

Depuis 1 an, nous savons que notre fils Pierre, 12 ans est atteint d'une maladie rare, une maladie qui s'est insinué insidieusement. Au départ, il y a eu des crises de comportements, essentiellement à l'école. ça a commencé après les confinements et le covid à la fin du printemps 2021. Pendant ces crises, il n'était plus lui. Il avait les yeux bizarres. Après la crise, il était fatigué avait besoin de câlins. ça a duré une année, toute son année de CM2. L'équipe éducative a vraiment été formidable. puis le 23 juin 2022, pendant le trajet pour aller chez l'orthophoniste, il a fait des convulsions dans la voiture. J'ai eu la peur de ma vie ce jour là, j'ai appelé les pompiers, le smur est venu et l'a pris en charge. Puis à partir de ce moment là, nous avons eu des absences, des crises focales... Les crises se sont accéléré puis le 4 juillet, elles étaient tellement rapproché, toute les 5 minutes, et il y avait la fièvre. Ambulance, Urgences, pédiatrie, puis transfert en urgences en hélicoptère vers L'hôpital de Lyon dans un état proche du coma.
L'épilepsie était rentré dans notre vie.
réanimation pendant 5 jours. puis transfert en neuropédiatrie. une dizaine de jour à l'hôpital.
Nous sommes ressortis avec un traitement et un arrêt des crises.
On y a cru. ça a été de courte durée. à peine quinze jours plus tard, les crises revenaient. Pour s'accèlerer  en septembre. On a essayé plusieurs traitement qui malheureusement n'ont pas été toléré par notre fils. La décision de refaire un IRM a été prise rapidement par la neurologue fin septembre ou début octobre) mais les services surchargé (le rdv était fixé en février 2023), en décembre les crises d'épilepsie étaient quotidienne (environ 10 par jour) mais un EEG long devait être fait avant noël (annulé à cause du plan blanc Bronchiolite)
Une hospitalisation début janvier avec une série d'examen, une EEG moins longue que prévu, une IRM en urgence... et le début des bolus de corticoïdes avec un effet prodigieux, l'arrêt immédiat des crises d'epilepsie. une efficacité de presque 3 semaines. Et surtout le début d'une suspicion d'une épilepsie rare. Mais sans plus.
Nouvel IRM prévu en avril 2023.
Et confirmation de l’encéphalite de Rasmusen, ou syndrome de Rassmusen, ou épilepsie de Rassmusen.
Une maladie rare, auto-immune.
c'est le côté droit de son cerveau qui est impacté. et ça se visualise surtout pendant ses crises épileptiques (avec des secousses à gauche de son corps, une paralysie de son côté gauche en post crise).

Autant dire que cette maladie a bousculé nos vies.

Mais il me reste encore pas mal de créations, de recettes que je n'ai pas encore publier. Je vais essayer de le faire.