clin d'oeil à mon fils Pierre cette semaine en recettes
Aujourd'hui, j'avais envie de vous parler un petit peu de mon fils Pierre, mon troisième enfant qui a une terrible maladie (encéphalite de Rasmussen) qui nous a fait vivre des moments très difficile ces 4 dernières années entre le comportement et les crises d'épilepsies. Le 16 juillet, il s'est fait opérer à Paris (hémisphérotomie) pour déconnecter l'hémisphère droit de son cerveau qui est atteint par la maladie. C'est une grosse opération qui accélère les effets de la maladie mais en préservant le plus de cognition (après l'opération, on est au stade de la fin de la maladie évolutive. Alors même si la maladie est toujours là présente, la déconnexion permet d'anéantir ses effets sur son corps). Il aura beaucoup de rééducation pour pouvoir se resservir de son côté gauche (depuis l'opération, il est hémiplégique à gauche). Le post opératoire a été bien compliqué mais il se bat et il est courageux.
si vous voulez suivre sa maladie et ses progrès, j'ai créé une page facebook
mon fils Pierre qui a fêté son anniversaire le 22 mars. 14 ans
cette semaine je vous présente les recette du menu qu'il nous a fait en septembre 2022
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